Ma
Maladie
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Définition
La maladie d'Ehlers Danlos très rare et génétique liée au tissu conjonctif
Elle est héréditaire,ce qui n'est pas mon cas,car j'aie subit une fissure d' chromosome
et tout les rayons de mes multiples examens effectués lors de mon enfance pour des grave problèmes de reins
à développé la maladie
Pour le futur il y a une chance sur deux que mes futurs enfants ai ma maladie
je suis porteuse
l'indécence des personnes et de 1/5000 à 1/10000 naissances !
Précisions que la maladie est diviser en 9 types différents , je suis atteint du type 3{ hyper mobile }
symptômes
Les symptômes sont
Hyper élasticité cutanée [ soit mauvaise cicatrisation de la peau ,cicatrisation
béante et de pigmentation bleu]
ainsi qu'apparition d'énorme hématum spontanée.
Hyper élasticité ligamentaire .[ 196 luxations en deux ans et dix mois ]
Luxation de toute les articulation,genoux,épaule,coude,cheville,doigt,hanche
Ainsi que de très forte douleur qui apparaisse sans effort
Précision que les luxations se font en effectuant de simples gestes de la vie
courante, marcher,dormir { pour les épaules qui se déboîtent }
s'habiller ,écrire ,se mettre à genou.....
Après les luxation ,il y a les paralysies fréquentes du a des gestes de fatigue
marcher trop longtemps { pas plus de 15 a 20 minutes pour mon cas ]
écrire {que quelques lignes ], alors heureusement l'ordinateur me facilite le moyen de l'écriture
et malheureusement le fauteuil roulant est mon plus grand allié lorsque je suis très souvent paralysé.....
Parfois la chirurgie peut-être utile, mais attention les opération ratent le plus souvent!!!!!
Mon futur
Plus je vieillerais plus je me déboîterai , jusqu'a être une poupée désarticulé
Mais ma vie ne s' arrête pas la , je continue de vivre,de danser,de marcher de sourire,car sans
le sourire nous sommes rien
Nous sommes ainsi ,et devons continuer le chemin de la vie , en s'acceptent et se battre car
Le sourire et l'espoir ,sont 50% de la guérison!!!!!