Assemblée Générale

Année 2001

Maître Louis BONET - Président

A plusieurs reprises il m'a déjà été donné l'occasion de vous dire à quel point la rédaction du rapport moral de notre Association présentait pour moi d'importance et d'intérêt. C'est en effet l'occasion de faire le point et de prendre un peu d'élévation sur le quotidien.

Au tournant du siècle et du millénaire, je m'étais servi de cet événement pour vous faire part de mes considérations sur le bilan de 30 années d'existence et de lutte, mais aussi sur nos espoirs et nos craintes.

L'an passé tout particulièrement, je vous avais assez longuement entretenu du constat que je faisais d'un grave divorce entre l'existence juridique proclamée des droits reconnus aux personnes handicapées et la réalité de leur application. Je vous avais dit mon inquiétude que la société se satisfasse de ces droits virtuels relevant de l'univers de la gesticulation et laissent les personnes handicapées au bord de la route avec leurs besoins et leurs aspirations certes reconnues, mais dépourvues de tous moyens pour les satisfaire. Il ne sert en effet à rien d'affirmer le droit à l'enseignement, le droit à vivre à domicile, à se déplacer, à travailler si ceux à qui sont reconnus ces droits ne disposent pas des indispensables outils pour leur donner vie.

L'an passé, nous étions à la date symbolique du passage au XXI^e siècle. Aujourd'hui, nous sommes à la veille d'un événement qui n'a rien de symbolique puisqu'il s'agit de la réforme préparée de la loi d'orientation du 30 juin 1975.

Vous me permettrez de saisir cette occasion pour développer devant vous quelques commentaires sur cette loi ou plutôt sur ses effets et également sur le tournant capital que doit constituer la mise en œuvre de la prochaine loi en gestation. Je dis bien en gestation car à ce jour elle n'est qu'au stade de la réflexion, de la consultation, je dirai même de l'hésitation.

C'est assez souligner je crois l'importance du moment puisque d'une certaine manière cette nouvelle législation sera le fruit des pressions que les associations représentatives des personnes handicapées exerceront sur les pouvoirs publics. A cet égard, je préciserai que notre association, par l'intermédiaire du GIHP National auquel elle est affiliée et dont elle constitue un maillon important, participe à ce débat essentiel.

Au début du XX^e siècle, il n'existait pas de handicapés mais des infirmes, ce pour la bonne raison qu'il n'y avait pour eux aucun projet d'insertion dans la Société. Ce n'est que lorsque ce projet a peu à peu émergé, qu'une place pour l'infirme dans la Société ordinaire a été recherchée que l'infirmité est devenue un handicap par rapport à cette perspective d'insertion.

Par un réflexe naturel, ce handicap a été imputé à la personne, nullement à l'environnement social perçu comme absolument intangible. Il en est résulté une opposition radicale entre la normalité et le handicap, la seule perspective d'insertion passant nécessairement par la rééducation et la réadaptation afin de rapprocher le plus possible la personne handicapée d'une personne normale.

Cette conception avait des limites que l'on aperçoit sans difficultés. Faute de pouvoir rejoindre cette normalité, la personne faisait l'objet d'une ségrégation à domicile ou dans une institution spécialisée. Ce sont probablement ces limites qui ont, dans les années 1960, favorisé l'éclosion de mouvements comme celui incarné par le GIHP, porteurs d'un modèle différent. A l'inverse du premier système en effet qui prétendait adapter le handicapé à un monde intangible, celui-ci aspirait à adapter le monde au handicap. Il ne s'agissait plus seulement d'effacer les incapacités mais aussi et surtout de rendre l'environnement accessible par l'élimination des obstacles architecturaux aussi bien que sociaux.

C'est dans ce contexte qu'est intervenue la loi d'orientation de 1975.

Constituant une étape importante dans le droit positif français du handicap et un progrès certain, elle apparaît cependant aujourd'hui passablement obsolète. En premier lieu, il est certain qu'elle a ignoré presque tout à fait ce que l'on a appelé le modèle "d'accessibilisation" de la société. On a pu même dire qu'elle avait oublié complètement toutes mesures pour "ouvrir l'ensemble des compartiments ordinaires de la société sous l'angle architectural aussi bien que sous l'angle de la vie à l'école, sur le plan de l'emploi et sur le plan social, y compris dans le cadre structurel". Cela est d'ailleurs si vrai qu'il a été nécessaire par la suite de légiférer et de réglementer de manière fragmentaire sur ces différents points ignorés.

A la vérité, son principal mérite est d'avoir posé le principe de compensation du handicap, ce qui probablement l'apparente au premier modèle d'inclusion.

Là encore, force est cependant de constater que les dispositions instaurées sont tout à fait dépassées…

Il est une manie paraît-il très française et qui exaspérerait depuis toujours le reste de l'humanité, consistant pour notre pays à vouloir donner des leçons au monde entier. Le malheur est que ces leçons s'avèrent souvent hors saison, l'élève ayant depuis longtemps dépassé le maître. Cela est notamment vrai pour le traitement des situations de handicap.

Ainsi pour la France le constat est souvent accablant que l'on tire de la comparaison avec d'autres nations européennes, ce que le rapport du professeur Michel FARDEAU a clairement mis en évidence. Je me bornerai ici à citer ses propos tenus lors d'un colloque en novembre 2001 :"Se promener en Europe, c'est souvent faire la constatation que notre pays n'est probablement pas à la pointe, dans beaucoup de domaines. Lorsque l'on voit comment les enfants sont intégrés dans l'école ordinaire au Danemark, en Italie, quand on voit comment les aides techniques sont distribuées gratuitement dans les pays scandinaves ou en Allemagne, pour nombre d'entre elles, il est vrai que l'on rêve de choses identiques dans ce pays. Lorsqu'on voit comment les établissements sont organisés, comment on respecte l'intimité des personnes dans les pays scandinaves, comment on fait pour ouvrir ces établissements pendant les week-ends, pour soulager les personnes, comment on fait pour aider les aidants, en Angleterre, par exemple, tous ces constats font que l'on a envie de choisir les meilleures choses dans ce que l'on voit" et que nous en sommes loin.

J'ai eu tout dernièrement en mains le témoignage d'un ressortissant suédois handicapé. Il y décrivait comment étaient organisées en pleine concertation avec lui les aides à la vie quotidiennes dont il bénéficiait le plus normalement du monde, à raison de 116 heures par semaine réparties sur plusieurs auxiliaires de vie, incluant entre autres quelques heures hebdomadaires d'accompagnement à des leçons d'orgue, prévues dans le plan d'aide personnalisé !

Reconnaissons que nous sommes aux antipodes de ce qui existe aujourd'hui en France en matière de soutien à domicile ; ce qu'illustre parfaitement le cas très médiatisé en ce moment de Philippe STREIF, ancien pilote de formule 1 aujourd'hui tétraplégique mais exerçant une activité professionnelle. Le coût de ses besoins en auxiliaires de vie s'élève à 350 000 F par an, qu'il ne peut bien sûr assumer, de sorte qu'il est fermement orienté vers une institution d'hébergement. Son cas pour être connu est très loin d'être unique ; je dirai même qu'à un certain degré de handicap cette situation se rencontre systématiquement.

Des constats analogues peuvent être faits dans de nombreux autres domaines, comme l'a souligné le Professeur FARDEAU.

Il est donc urgent que notre pays se réveille quelque peu et c'est en ce sens que la réflexion actuellement menée pour l'élaboration d'une nouvelle loi d'orientation s'avère capitale.

Disons-le d'emblée le débat qui oppose les partisans d'une inclusion sans discrimination et ceux d'une discrimination positive, autrement dit entre la vision plus européenne de la suppression-réduction des situations de handicap et celle d'origine plus française de dispositifs spécifiques, nous semble quelque peu surréaliste.

A l'évidence les deux approches sont nécessaires car complémentaires tout spécialement dans les situations de graves dépendances. Au demeurant, ainsi que l'a souligné l'UNIOPSS, les discriminations positives peuvent fort bien tendre à favoriser la vie en milieu ordinaire. L'essentiel est le libre choix du mode de vie dont nous sommes hélas très loin.

Nous ne pouvons donc qu'adhérer aux déclarations du Premier Ministre de janvier 2000, appelant à un rééquilibrage de la politique du handicap en faveur de l'aide à la vie en milieu ordinaire et à la reconnaissance d'un véritable droit à compensation.

Ces déclarations ont constitué un tournant. Espérons qu'elles ne resteront pas au stade du vœu pieux.

Qu'est-ce en effet que le droit à compensation qui est proclamé ?

Tout dépendra du contenu dont on voudra bien remplir ce concept pour l'heure encore bien vide… Gageons qu'il sera adaptable à chaque cas particulier grâce à l'élaboration avec l'intéressé d'un véritable plan d'aide personnalisé, seule démarche de nature à autoriser une réelle compensation in concreto comme cela se pratique dans les pays scandinaves.

Ne négligeons pas non plus le fait que la France est aujourd'hui totalement immergée dans l'Europe et, qu'à ce titre, elle deviendra de plus en plus perméable à ces concepts venus d'ailleurs et qui, à terme, s'imposeront.

C'est un peu l'idée du Professeur FARDEAU.

Nous devons donc envisager l'avenir avec vigilance certes, mais aussi avec espoir. Les techniques évoluent et progressent qui viennent pallier les déficiences. Les mentalités changent. Il est capital pour notre association de comprendre et de suivre ces évolutions car selon une formule assez abrupte "l'Histoire ne repasse pas les plats".

Au demeurant, nous sommes parfaitement conscients, nous autres au GIHP Lorraine en permanence confrontés aux réalités quotidiennes, de ce que l'action associative en faveur des personnes handicapées est parvenue au terme de son premier souffle et qu'un second souffle doit prendre la relève. La pression des besoins est en effet devenue très forte, trop forte. Cela est vrai pour tous nos principaux services. Je ne citerai que quelques exemples.

§ Le service transport de la Communauté Urbaine du Grand Nancy, que tout le monde connaît est arrivé à saturation. Il effectue 62 800 transports par an et, grâce à une organisation rigoureuse, améliore presque chaque année son volume d'activité. Il n'en reste pas moins que plus de 80 dossiers de demande d'inscription de personnes handicapées sont laissés en souffrance, faute de pouvoir les accueillir dans le service et satisfaire leurs besoins réguliers de déplacement. Il est probable que l'accessibilité du TRAM permettra un certain relâchement de la pression, illustration de ce que je disais il y a un instant sur le deuxième modèle d'inclusion, mais ce soulagement sera très relatif car pour le reste, le tissu urbain est loin d'être devenu accessible. Un porte à porte avec chauffeur accompagnateur demeure incontournable.

§ Bien plus préoccupante encore est la situation des services d'auxiliaires de vie puisqu'en ce qui les concerne c'est le principe même de leur finalité et leur survie qui se pose. Les déclarations officielles des plus hautes autorités de l'Etat affirment qu'il faut donner la priorité à la vie en milieu ordinaire. Cependant, force est de convenir que dans la réalité quotidienne les moyens ne suivent pas. Il en résulte une pénurie qui, bien sûr en premier lieu, nous contraint à limiter l'accès au service par des refus fréquents de prestations. Les plus heureux quant à eux ne bénéficient que de la portion congrue. On est loin de l'accompagnement à des leçons d'orgue !

Mais ce n'est pas tout. Deux autres observations peuvent être formulées.

Tout d'abord, faute d'un financement suffisant et ce malgré l'aide du département de Meurthe et Moselle qu'il faut ici saluer d'autant plus qu'elle est en France assez peu fréquente, une contribution financière de l'usager est nécessaire. Celle que nous demandons est, je crois, une des plus modestes qui soient pratiquées. Néanmoins, pour ceux plus lourdement dépendants, la charge que suppose cette contribution suffit à assécher des facultés financières le plus souvent modestes. Comment survivre sinon en renonçant à la vie à domicile ? Que signifient alors les déclarations officielles ?

Enfin, on peut mettre en évidence un effet d'autant dangereux de cette pénurie qu'il est pervers et de nature à affecter la qualité elle-même du service rendu.

Nul ne contestera que le travail d'auxiliaire de vie est délicat. Il suppose des qualités de sérieux, d'efficacité, des compétences qui ne s'improvisent pas, mais aussi des capacités d'écoute, de contacts, de communication, d'échanges, bref des aptitudes psychologiques certaines. C'est une profession ou plutôt ce devrait être une profession reconnue et rémunérée comme telle. Or, ce n'est pas le cas et ce toujours pour le même motif financier.

Quel personnel recruter, quel personnel conserver lorsqu'il n'est pas possible d'offrir une rémunération en rapport avec les qualités requises et avec les contraintes imposées ? Par hypothèse, une auxiliaire de vie est "mobilisable", si l'on peut dire, de 6 heures du matin à minuit. A l'intérieur de cette énorme amplitude existent de larges plages d'inactivité entre les levers et les repas, les repas et les couchers. Ces plages sont laissées en jachère car, on l'a dit, seul l'essentiel à la survie peut être financé…

Les conditions de travail offertes sont donc extrêmement contraignantes. Il y faut plus que la vocation une véritable abnégation. La conséquence est que le personnel devient introuvable, extrêmement volatil et instable car aujourd'hui, sauf brillante exception, on n'entre dans le service que faute de mieux et en attendant mieux, ce qui n'est guère difficile… De la sorte, le sous effectif devient chronique quand il faudrait un sur effectif ! Je prédis des moments de graves crises à venir lorsqu'il faudra faire face à des situations impossibles à gérer. Qu'en sera-t-il alors de la responsabilité du gestionnaire si l'assistance promise ne peut être assurée ?

Ces deux exemples sont éclairants. Il en est bien d'autres qui s'en rapprochent car, à la vérité, c'est toute la politique en faveur des personnes handicapées qui doit être refondue mieux, refondée. Pour l'heure, nous n'avons eu droit, il faut le reconnaître, qu'à quelques "réformettes" comme l'instauration obligatoire de conseils d'usagers, qui pour être intéressantes ne sont pas cependant susceptibles de bouleverser les données du problème. Au GIHP Lorraine nous n'avions d'ailleurs pas attendu ces nouvelles dispositions que nous allons seulement étendre à tous les services.

Nous attendons bien plus et cette attente est légitime.

On a pu dire que "le niveau de vrai développement d'un pays se mesure à la façon dont il traite les personnes handicapées" et c'est probablement très vrai.

A certains égards la Société est aujourd'hui au pied du mur. Le défi que constitue pour elle le sort des personnes dépendantes est crucial car favoriser l'autonomie ainsi qu'elle affirme le vouloir suppose le lancement d'une action de transformation sociale en profondeur.

Dans une économie de marché, l'improductif est exclu. La société issue de cette économie doit donc lutter contre ses tendances nouvelles pour réserver une place aux personnes handicapées. Elle peut le faire et doit le faire tout d'abord en les aidant à devenir productives, ce qui pour beaucoup est possible. Elle peut et doit le faire aussi en reconsidérant son regard sur ces personnes et en comprenant qu'elles sont peut-être la meilleure part d'elle-même. Je ne vous parlerai pas ici de la richesse de la différence, ou encore d'une justice citoyenne dont on nous rebat les oreilles, même si ces concepts sont porteurs d'une vérité. Je voudrais simplement exprimer ici l'idée selon laquelle l'effort que la société doit faire sur elle-même pour l'intégration des personnes handicapées est en soi fondateur pour ne pas dire salvateur.

Le handicap se situe en effet au cœur d'un débat capital.

Il ne s'agit pas bien sûr de passer d'une société de consommation à une société de consolation. Il s'agit pour la société de relever un défi sur elle-même et de se dépasser pour atteindre un niveau supérieur de conscience. La société ne parviendra à maturité que pour autant elle saura reconnaître ceux parmi les plus faibles des siens, que pour autant elle reconnaîtra dans leur faiblesse, toute leur force.

Ce débat capital est aussi au cœur de chacun.

Etre handicapé c'est être dépendant, c'est avoir besoin des autres. A ce titre, nous sommes tous dépendants. Nous sommes tous handicapés. C'est ce handicap qui est même la part la plus humaine de chacun, c'est par elle que chacun accède à cette humanité. C'est par elle aussi que la Société y accédera.

Je vous remercie de votre attention.