Spécial congrès
Le congrès 2000 - 14 au 16 septembre - Besançon
Le malade acteur et demandeur d'information

    Information, consentement, relation de confiance
    M. le Professeur Gilles PERRIN
    Neurochirurgien
    Hôpital Pierre Wertheimer
    Hospices Civils de Lyon

      Monsieur le Président,
      Monsieur le Doyen,
      Mesdames et Messieurs,

      Je suis heureux d'être ici présent et de pouvoir témoigner d'une expérience personnelle. Je suis neurochirurgien, appartenant donc à une spécialité à très hauts risques, et je vais faire état de mes réflexions à partir d'une expérience d'un praticien, mais également en tant que chargé de mission par la C.M.E. des Hospices Civils de Lyon sur cette thématique de l'information, consentement et recherche du consentement.

      J'ai été chargé de mission pour l'organisation d'un groupe de travail qui a procédé à des propositions qui ont fait l'objet d'un plan d'action voté par la C.M.E.

      Ce sujet est un sujet très vaste, difficile, brûlant. C'est un sujet vers lequel convergent plusieurs évolutions :

      • Tout d'abord une évolution des praticiens qui souhaitent voir évoluer leur pratique d'une médecine qui est trop technicienne, trop difficile, vers une médecine plus humaine avec une amélioration de la relation entre le praticien et le patient.
      • II y a également une évolution de l'hôpital qui se veut être plus transparent, un hôpital qui veut également jouer délibérément une politique d'une démarche qualité, et qui va se lancer dans l'aventure difficile de l'accréditation.
      • Enfin, il y a, bien sûr, aussi, une évolution du patient qui veut, et très légitimement, beaucoup plus de vérité et pouvoir participer à la décision importante concernant des propositions diagnostiques ou thérapeutiques relatives à son état de santé.

      J'aurais pu utiliser un sous-titre provocateur : "Les droits des patients, les devoirs des médecins", ce titre fait référence à des obligations légales qui sont nos obligations et que nous devons respecter depuis l'arrêt HEDREUL de Février 1997, mais je crois qu'il faut abandonner ces obligations légales pour une réflexion et une évolution vers une amélioration de nos pratiques médicales.

      Cet arrêt HEDREUL a été une onde de choc qui a provoqué une ouverture des consciences. En effet, jusqu'en 1997 je suis sûr que la grande majorité des médecins n'avaient pas suivi toutes les publications de décrets ou de lois et, en particulier, je crois que grand nombre d'entre eux n'avaient pas vraiment lu et réalisé ce que représentait le changement du Code de Déontologie de Septembre 1995.

      Je rappelle aussi que les médecins des hôpitaux publics ne présentent pas de différence par rapport aux médecins libéraux ou de pratique privée puisque, d'après le Code de Santé Publique, c'est l'ensemble des praticiens qui doivent assurer l'information des personnes soignées.

      Il est vrai qu'il y a une dérive, cela a déjà été rappelé puisque, trop souvent maintenant, le patient est confondu avec un plaideur potentiel et l'information légitime qui lui est due est réduite à la signature d'un document explicatif, sorte de défense anticipée face à un conflit éventuel.

      Je crois que cette démarche est une erreur et, à la suite de l'arrêt HEDREUL, et avec cette diffusion urbi et orbi de la nécessité de prouver qu'une information a été faite, il y a peut-être eu des démarches trop rapides qui ont conduit, peut-être, à des erreurs et des déviances dans la relation médecin/malade, en particulier dans l'obligation de fournir une information de qualité.

      L'information du patient ne se résume pas à rechercher un consentement, ce n'est pas non plus une question de droit ou de responsabilité, mais il faut réfléchir, car c'est une question de déontologie, sur le contenu de l'information à donner, sur la recherche d'un partage de décision, et cette information doit faire évoluer nos pratiques médicales.

      Tout cela se réalise dans un environnement un peu particulier, je ne reviendrai pas sur le contexte légal, le Code de déontologie, l'information claire, loyale et adaptée, nous en avons déjà parlé. La jurisprudence et, en particulier, la preuve de l'information donnée, -j'en donnerai un exemple personnel, notamment ce qui a été fait aux Hospices Civils de Lyon,- cet environnement se place dans une réflexion d'éthique professionnelle.

      En outre, des problèmes se surajoutent, et notamment celui de l'aléa thérapeutique. Qui, actuellement, accepte de supporter les conséquences de cet aléa thérapeutique ? Le médecin, l'institution hospitalière, la société, tout le monde refuse de voir en face cet aléa thérapeutique. On cherche, par des évolutions de décisions juridiques, à couvrir au mieux cette problématique, mais, en réalité, elle n'est pas encore véritablement acceptée et il est sûr que la transparence en ce domaine peut permettre d'améliorer l'acceptation de cet aléa thérapeutique.

      L'environnement médiatique n'est pas favorable à une évolution mûrement réfléchie des pratiques médicales, en particulier face à l'information des risques encourus. Les médias doivent aussi être informés de manière franche, loyale, afin que, eux-mêmes, puissent fournir à l'ensemble des citoyens une information objective. Trop souvent, les médias livrent trop vite des informations en soulignant uniquement les succès, sans parler des difficultés, des échecs ou des complications ; trop souvent aussi les médias mettent l'accent sur des problèmes médico-légaux sans véritablement tenir compte de la totalité des données nécessaires.

      Bien évidemment, cette démarche d'environnement doit s'intégrer dans l'évaluation de nos activités et dans la démarche d'accréditation.

      Pour moi, comme pour la grande majorité des médecins, l'éthique professionnelle impose de prendre beaucoup de temps pour l'information des patients afin de répondre aux questions qu'exprime verbalement ou indirectement le patient sans détruire sa capacité d'espérer, vous l'avez déjà évoqué.

      La communication avec le patient est difficile. Il est vrai que, pendant longtemps, la formation initiale des médecins à la faculté n'a peut-être pas donné suffisamment de poids à cette formation à la communication et à l'information des malades. Il est vrai aussi qu'il y a encore un certain formalisme de la relation entre le patient et le médecin, mais, surtout, il y a le problème du discours très technique qui fait que notre information est quelquefois peu intelligible.

      Excusez-moi d'utiliser ces mots qui vont peut-être vous choquer, mais il y a encore une certaine forme de droit au mensonge, ou un silence charitable qui peut être utilisé par les médecins dans le sens de la protection du patient car toute vérité, parfois, n'est pas bonne à dire. Quelquefois, il ne faut pas détruire la confiance et certaines fois le silence charitable est nécessaire pour le maintien du contrat de confiance.

      Je voudrais souligner, dans la communication difficile, la problématique de la multiplicité des acteurs techniciens intervenant dans la chaîne de soins. Il y a maintenant de multiples interlocuteurs pour le patient et une multiplicité d'interlocuteurs signifie un risque de discours hétérogènes et incohérents.

      Il est vrai aussi que les patients cherchent souvent à utiliser, à exploiter cette multiplicité d'interlocuteurs pour vérifier si le discours de l'un est bien la vérité par rapport à ce qu'a dit l'autre.

      Je ne reviens pas sur la nécessité du Code de Déontologie qui nous impose une information loyale, claire et appropriée. Sur le contenu de l'information, cette liste est tout à fait conforme à ce qu'a recommandé l'ANAES en ce domaine : l'état du patient, son évolution, la description des examens, des thérapeutiques, les objectifs et bénéfices escomptés, les conséquences et inconvénients de réalisation de ces examens ou thérapeutiques.

      Il est très important d'expliciter les conséquences prévisibles en cas de refus du malade d'adhérer à ce projet thérapeutique. Il est également nécessaire de souligner les complications et risques éventuels, même graves et exceptionnels. Sous cet angle là, la jurisprudence est tout à fait éloquente.

      Trop souvent, peut-être, l'institution ne souligne pas l'impérative nécessité d'alerter le patient sur les précautions particulières demandées de sa part et préalables, soit à son hospitalisation, soit durant son hospitalisation.

      L'information doit être simple, intelligible, loyale, franche, ce qui veut dire que le médecin ne doit pas forcément vendre sa marchandise ou vendre son projet, mais présenter avec la même objectivité les alternatives thérapeutiques.

      Une information doit être adaptée, ce qui signifie qu'elle ne doit pas être forcément exhaustive, et elle sera proportionnée à l'enjeu du patient. Je peux vous dire que, dans ma spécialité, avec les risques fonctionnels, les risques vitaux, il faut savoir adapter son information pour faire comprendre au patient une certaine forme de gravité, sans forcément le détruire totalement sur le plan de la confiance.

      Il est surtout indispensable que l'information soit anticipée, laissant le temps à la réflexion et même à une reprise d'un dialogue entre le patient et le praticien, et, surtout, cette information doit être le prélude au recueil du consentement.

      Je ne veux pas mettre en cause le Président du Conseil de l'Ordre, mais, dès l'arrêt HEDREUL, il a été proposé par le Conseil de l'Ordre que les Sociétés savantes se mettent à écrire des fiches d'informations qui seraient diffusées au malade. Je pense que cette information écrite est utile, mais qu'elle peut parfois être maniée de mauvaise manière. En effet, il peut être possible d'évoquer des notes ou schémas personnalisés rédigés au cours de l'entretien avec le patient. Il peut être communiqué au malade le double du courrier adressé à son médecin traitant, et il peut être également remis une fiche technique standardisée rédigée par une société savante.

      J'interviendrai très rapidement sur la preuve de l'information donnée, car c'est un sujet qui concerne non seulement le médecin, mais bien évidemment l'institution hospitalière. Aux Hospices Civils de Lyon, à la suite du groupe de travail, à la suite de consultations avec des grandes autorités juridiques, avec, bien évidemment, un dialogue important avec la Société Hospitalière d'Assurance Mutuelle qui couvre nos actions, nous avons considéré que l'attestation signée était la moins mauvaise des preuves, et même si nous reconnaissons qu'elle n'a pas de valeur juridique absolue, sauf dans les recherches biomédicales, elle peut être une pièce importante dans le dossier.

      Elle ne décharge pas les praticiens de leurs responsabilités, -et ce fait doit être souligné,- lorsque le patient va signer cette attestation.

      Je lui vois deux intérêts :

      • elle renforce la relation entre le médecin et le malade, car le malade sait parfaitement avec qui il a eu ce dialogue, qui l'a informé, avec qui il a signé, et cette attestation doit être co-signée par le praticien lui-même,
      • je dirai aussi, et c'est un clin d'œil vis-à-vis de nos plus jeunes collèges qui, quelquefois, ont des réticences à aborder ce dialogue d'information, elle représente une contrainte qui les oblige, et qui oblige tout praticien à remplir son devoir d'information.

      Je voudrais ici apporter l'expérience des Hospices Civils de Lyon en rapportant le bilan du contentieux réalisé par le Service juridique des Hospices Civils de Lyon sur dix années. Sur dix années, il y a eu:

      • 1.000 réclamations sur 1.650.000 séjours, c'est un taux de réclamations assez faible,
      • 215 recours contentieux, en soulignant qu'il y a une augmentation, en 10 années, de 287,5 %, alors que le nombre de séjours par an était à peu près identique,
      • 97 dossiers ont été clos : 42 "perdus", 55 "gagnés" pour les Hospices Civils de Lyon.

      Il est surtout important de noter que, entre 1996 et 1998, 50 % des condamnations des Hospices Civils de Lyon pour l'activité médicale reposaient sur un défaut d'information et sur une absence de preuve d'information donnée.

      C'est la raison pour laquelle, parmi le plan d'action qui a été décidé par la C.M.E., a été inscrit le fait que tout séjour hospitalier devait comporter une attestation d'information donnée au patient et préalable à la réalisation de tout acte diagnostique et thérapeutique.

      Cette attestation, le contenu, la forme, etc... a fait l'objet de nombreux avis. Il a fallu plusieurs versions, mais je peux dire que cette attestation est utilisée maintenant, selon les services, depuis trois ans. J'assure, au niveau de la C.M.E., le suivi de cette action ; à la date d'aujourd'hui moins de dix patients ont refusé de signer cette attestation.

      Je terminerai par les axes d'actions à promouvoir.

      • La transparence du dossier du patient et, surtout, l'accès du dossier au patient : Je crois que l'accès au dossier ne doit pas être un accès indépendant, on ne doit pas simplement dire "Vous avez votre dossier, ouvrez-le, servez-vous, prenez ce qui vous intéresse". C'est un accès au dossier qui doit être partagé avec une explication médicale des termes qui sont souvent difficiles à comprendre pour le patient.
        Chaque médecin doit avoir le souci éthique de l'intérêt du patient, éviter recueil de lajudiciarisation qui est certainement un biais dans la relation entre le médecin et le malade.
        Il faut donner la priorité à l'information orale sur toute information écrite.
        L'information orale doit être compréhensible, complétée au besoin d'une information écrite apportant des données consensuelles et validées par la Communauté médicale.
      • La recherche du consentement : ce doit être un consentement libre et éclairé. Je pense qu'il doit faire l'objet, pour les décisions d'importance, d'un consentement écrit et, bien évidemment aussi, et surtout, en cas de refus de consentement, ce refus doit être consigné par écrit.
        Les différents textes et recommandations précisent bien la recherche du consentement pour les patients hors d'état d'exprimer leur volonté, dans ces cas là il faut recueillir un consentement auprès de la famille ou de l'environnement du patient.

      En conclusion, je pense qu'il faut que toutes les Commissions médicales d'établissement lancent des plans d'actions pour une politique d'information et une politique de recueil du consentement. C'est une certaine forme d'évaluation des pratiques médicales au sein de chaque établissement.

      Il faut également que chaque praticien soit sensibilisé sur ce problème, qu'il y ait des actions de formation continue, qu'il y ait une information du corps médical sur l'évolution de la jurisprudence, le temps médecin est malheureusement inextensible et, malheureusement, nous n'avons pas souvent le temps de lire, d'avoir des explications, car le vocabulaire juridique est souvent très difficile à comprendre pour nous.

      Enfin, il doit y avoir des actions nationales des sociétés savantes, des spécialités médicales pour rédiger des documents consensuels et, surtout, pour participer à l'information des médias.

      Je vous remercie.

        (Applaudissements).


73ème Congrès U.H.S.E. Besançon - Vendredi 15 Septembre 2000

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